Rostás Bianka: Anna (2023–)

A Hemző Károly Alapítvány 2023-ban tizenhárom jelölt közül választotta ki azt az öt finalistát – Melegh Noémi Napsugárt, Mohos Zsófiát, Rostás Biankát, Szajki Bálintot és Zoltai Andrást – akiknek munkáiban többek között a hátrányos helyzetű vidéki fiatalok élete, a palóc hagyományok, a klímaváltozás és a víz problematikája, ritka betegséggel élő ember küzdelme és egy zalai buddhista szerzetes sorsa is fókuszba került. Az idei díjat Melegh Noémi Napsugár nyerte el, akinek munkáit már publikáltuk a Punkton, de a következő hetekben a Galéria rovatunkban bemutatjuk a shortlisteseket is.

Rostás Bianka: Anna (2023–)

Anna egy ritka genetikai betegséggel él, amit Ehlers-Danlos-szindrómának hívnak, és amit a kollagén különböző genetikai elváltozása okoz. A tünetek elsősorban a bőrt, az izmokat, a csontvázrendszert és a vérereket érintik, és az ízületek túlzott lazaságát eredményezik. Anna esetében kiemelten érintett terület az emésztés. A tünetek gyerekkora óta jelentkeztek, ezek súlyosbodása, a halmozódó emésztési problémák és egy vakbélműtét hozta el a diagnózist 2019-ben. Orvosai egy szonda beültetése mellett döntöttek, így közvetlenül a vékonybélen keresztül jutott a táplálék a szervezetébe. Egy idő után azonban ezt sem tolerálta a teste, így a most 24 éves Anna ellátását parenterális (vénás) táplálás biztosítja, ami naponta 14–16 órát vesz igénybe. Ezzel együtt él teljes életet, dolgozik, sportol, barátjával tölti idejét.